Les autistes mal pris en charge

L’autisme n’est pas pris en charge correctement dans les milieux médicaux. 1 personne sur 150 est atteinte du trouble du spectre autistique en Belgique. C’est une grande minorité qui, en 2021, n’est pas assez comprise par la population.

Cris, lumière, interaction sociale, affluence … Voici des stimuli présents dans les salles d’attente auxquels les personnes atteintes du trouble du spectre autistique sont sensibles. En Belgique, environ 80.000 personnes présentent un trouble du spectre de l’autisme et, chaque année, environ 850 nouveaux cas seraient détectés. Toutes ces personnes ne sont pas accueillies dans un cadre qui répond à leurs besoins.

« Le personnel médical n’est pas assez formé pour accueillir les personnes ayant un trouble du spectre autistique », affirme Guillia, infirmière coordinatrice dans un centre d’accueil et d’hébergement pour adultes autistes dans la région bruxelloise. 

Difficultés au niveau de l’accès

C’est arrivé à plusieurs reprises qu’un médecin refuse un cas par impatience ou tout simplement car il ne sait pas comment accueillir au mieux ce type de patient. Georges a eu une crise d’épilepsie suivie d’une grosse perte de conscience. Suite à sa chute, il s’est ouvert le crâne et a perdu une dent. Impressionnée par le sang, l’équipe éducative du centre d’accueil a réalisé les premiers soins en attendant les secours. En arrivant aux urgences, l’éducateur accompagnateur s’est fait refuser l’entrée en raison de COVID malgré le trouble de Georges qui a dû y aller tout seul. Finalement, après très peu d’attente, le patient et l’éducateur ont pu rejoindre le centre sans trop de dommages. De retour à l’institution, l’infirmière a ausculté Georges. Elle se rend vite compte que quelque chose ne va pas avec sa mâchoire. Un rendez-vous chez un stomatologue a été établi. La mâchoire de ce jeune homme était cassée.

« je n’ai pas fait d’étude dentaire mais je peux remarquer que quelque chose ne va pas sur cette radio », prétend Guillia. En effet, la prise en charge de Georges avait été négligée.

Aaaaah.. 1 #medecin conseil (genre celui de la #CPAM de #bayonne qui REFUSE de me recevoir depuis 2013 mais se depeche d'attester en 6h de mon incapacité de lire ou compter + mon besoin d'etre accompagnee ds "tous les actes de la vie") ça gagne 6000 € nets/mois#autisme #escroc pic.twitter.com/NfnMO4jz2M

— @ la fugitive @ (@Oeil_Sauvage) November 10, 2018

Difficultés au niveau des troubles

 « Une partie de l’équipe ortho ne veut pas prendre Charles en charge parce que : « Et s’il se réveille, et s’il bouge, et si machin, et si machin… », ils ne sauront pas comment ça va se passer donc je dois prendre une troisième équipe en charge qui voudra bien lui remettre une dent », nous dit Guillia. Cela atteste de la difficulté de trouver du personnel soignant qui veuille bien s’occuper de cas complexes inhabituels dû aux troubles du spectre autistique.

Guillia nous raconte qu’une résidante du centre, Marta, a dû passer une mammographie deux fois car la première n’a pas donné de radios d’assez bonne qualité. En effet, le personnel n’expliquait pas à la patiente le déroulement de l’examen et ne la mettait pas en confiance. Ce qui a causé de la frustration et de l’énervement chez Marta qui bougeait lors de la prise des radios. 

Marta a dû attendre dans la salle d’attente pendant 20 minutes. Pour une personne atteinte de troubles du spectre autistique, 20 minutes à attendre pour une raison qui n’a pas de sens à ses yeux, avec des inconnus, dans un endroit inconnu, dans le bruit et avec une lumière agressive, cela équivaut à une éternité. Un temps infini pendant lequel les accompagnateurs doivent surveiller et gérer les crises éventuelles du patient.

Lors de la deuxième itération, le personnel prenant en compte le trouble de la résidente, elle est passée en priorité et l’infirmière a expliqué en détail chaque étape et a parlé sur un ton rassurant pour ne pas la bousculer ou la frustrer. Étant plus calme, les radios se sont bien passées et tout le monde en est ressorti content.

Ce qui est mis en place

Comme vu précédemment avec la mammographie, des médecins bienfaisants mettent en place une communication pour mettre en confiance les personnes atteintes de troubles du spectre autistique. L’inconnu étant une source de peur, expliquer les étapes d’un processus les déstresse. 

Pour anticiper une réduction mammaire, un médecin a préparé l’intervention sur le long terme en collaboration avec l’équipe du centre. Cette préparation s’est faite avec des pictogrammes pour que la résidante puisse reconnaitre visuellement les endroits et visages. L’opération s’est alors bien passée. Et pour préparer la guérison, l’équipe a pris soin de panser la patiente plusieurs fois avant l’opération pour qu’elle sache à quoi s’attendre lorsqu’il faudra le faire pour soigner ses blessures.

Ce qui devrait être mis en place

Une liste non-exhaustive de choses à mettre en place commencerait par instaurer une priorité aux personnes atteintes de ce trouble. Cela diminuerait le temps d’attente et donc le risque de frustration.

Ensuite, l’environnement devrait être contrôlé pour réduire le nombre de stimuli néfastes pour les personnes atteintes de ce trouble. Par contrôler, il est question de diminuer l’intensité de la lumière, réduire le bruit, le nombre de personnes, etc. Cela réduirait également la frustration et le stress.

Pendant les interventions, le personnel devrait communiquer au patient toutes les étapes du processus. L’inconnu leur fait peur et ça les rassure de savoir ce qu’il se passe.

Ce qu’on peut en déduire

En définitive, certaines personnes dans le corps médical font déjà quelques actions pour mieux accueillir des personnes ayant des troubles du spectre autistique.

Quand les interventions sont lourdes, comme des cas chirurgicaux, certains médecins préparent les patients en collaboration avec les accompagnateurs pour éviter au maximum l’inconnu.

Lors d’interventions plus légères, certains cabinets baissent les lumières, réduisent le nombre de personnes présentes, etc. Ils mettent également la priorité de passage sur ces patients.

Durant l’intervention, les médecins et infirmiers posent un dialogue visant à expliquer au patient le processus et le mettre à l’aise pour éviter les crises et réactions inappropriées.

Cependant, les cabinets et médecins faisant ce genre de d’actions sont rares. Beaucoup d’entre eux se permettent de refuser des cas car ils ne savent pas à quoi s’attendre d’une personne atteinte de troubles du spectre autistique. Ils en ont peur. Ils manquent malheureusement de connaissance sur ce sujet et ne savent pas comment s’adapter.

Afin de régler ce problème, Guillia, notre éducatrice, propose de faire des formations sur ce trouble. En effet, elle pense que si le monde connaissait mieux ce qu’est l’autisme, les médecins auraient plus de facilité à s’adapter à ce genre de population.

Pour en savoir +

• Qu’est-ce que l’autisme ? Ce n’est pas toujours clair. Cairf a tenté de donner une définition plus complète. 
• L’aviq propose une liste des institutions agréées et subsidiées pour l’accueil et l’hébergement des personnes handicapées. 
• Trouver sa formation pour l’accompagnement de l’autisme.