MALADIES RARES : un long parcours du combattant …
Les personnes atteintes de maladies rares sont avant tout à la recherche de soutiens aussi bien financiers que psychologiques. Voyons si la Belgique répond à leurs attentes alors qu’ils souffrent d’isolement, de manque de ressources financières et de soutien psychologique adapté.
Les maladies rares …..si rares que ça ? En Europe, 30 millions de personnes sont
confrontées à une maladie rare. En Belgique ? Chez nous , on compte 660.000 à 880.000 personnes concernées. Selon un article de la fondation Roi Baudouin, « les maladies rares sont souvent chroniques, progressives, parfois même mortelles » et dans 80% des cas elles sont dites héréditaires. Mais qui sont les personnes les plus susceptibles d’être atteintes par les maladies rares ? Les enfants. En effet, dans 3 cas sur 4 ce sont les jeunes qui sont touchés et malheureusement dans 30% des cas ils décèdent avant l’âge de 5 ans. Mais quelles sont ces maladies ? Maladie de Menière, mucoviscidose, syndrome de Brugada , progéria et bien d’autres encore. Elles touchent un nombre incalculable de personnes. Alors, la question qui démange : que fait la Belgique pour venir en aide à ces personnes ?
Journée internationale des maladies rares le 29 février, création d’associations dont Rare Disorders Belgium, voilà certains moyens mis en place pour soutenir les personnes atteintes de maladies rares et ils en ont bien besoin car le chemin est sans aucun doute un vrai parcours du combattant.
Le patient doit attendre longtemps avant que sa maladie ne soit diagnostiquée .
Le monde médical met du temps avant de poser un diagnostic et le malade a souvent dû aller de médecin en médecin, on appelle ça « le shopping médical » dit Ines Demaret, philosophe spécialisée en éthique biomédicale, infirmière SIAMU et professeur dans l’enseignement supérieur paramédical.
Selon un article de la Fondation Roi Baudouin, 22% des personnes auraient au moins consulté 5 médecins avant d’obtenir un diagnostic et 7% plus de 10 médecins. Un réel parcours du combattant qui ne fait que commencer !
Inès Demaret , le porte-parole des personnes atteintes de maladies rares .
Quand le diagnostic est posé, le patient doit faire face au prix exorbitants des médicaments .
Lorsque le patient est informé de l’existence d’un ou de plusieurs médicaments qui pourraient le soulager ou le soigner, il reste encore un gros problème, les prix, les prix exorbitants des médicaments .
Selon un article de Louvain Médical, 19% des malades renonceraient à des prestations, à des médicaments, faute de ressources financières suffisantes. Pourtant ces médicaments sont nécessaires pour eux, pour leur survie mais il leur est impossible de les payer. Inès Demaret sait précisément de quoi elle parle : elle-même atteinte de plusieurs maladies rares, elle a aussi été confrontée à des problèmes financiers qui ont amené à l’évolution d’une de ses maladies.
19% des personnes ne peuvent se faire soigner faute de ressources financières
« j’avais un médicament qui coûtait à l’époque, il y a plus de 15 ans , 500€ par mois…j’ai pas pu le prendre …j’avais pas l’argent et donc ma maladie a évolué »
me confie I.DEMARET
« En France, ils ont une longueur d’avance (par rapport à la Belgique.) … » « Ils sont la locomotive en Europe au niveau des maladies rares mais aussi une locomotive au niveau économique et scientifique . » explique I.Demaret
En effet, la France est le premier pays en Europe à avoir élaboré , en 2005, et mis en œuvre un plan national dans le domaine des maladies rares, alors que la Belgique ne proposera son plan qu’ en 2014 , soit presque 10 ans plus tard . « On espère que ça va bouger » déclare I. Demaret
La politique ne propose pas d’aides concrètes pour les personnes atteintes de maladies rares.
« Il n’y a pas de volonté politique » affirme spontanément I.Demaret . Selon Madame Demaret , les problèmes entre les différentes régions du pays : Flandre et Wallonie, le fait qu’il n’y ait que 7 centres pour les maladies rares, l’absence de remboursement des médicaments, etc.. prouvent un manque d’investissement au niveau politique . « …c’est aberrant » annonce -t’-elle .
« il n’y a pas de volonté politique . »
affirme spontanément I.Demaret
La famille, elle aussi victime : arrêt du travail, diminution des revenus, adaptation au sein du domicile,…
Pour les patients atteints de maladies rares comme pour leur famille, la douleur est insoutenable.
Selon un article de la Fondation Roi Baudouin, dans 1 cas sur 4 , un membre de la famille doit cesser de travailler pour prendre soin du malade. Ce sont souvent les proches eux-mêmes qui jouent le rôle de coordinateur de soins et les conséquences sont lourdes pour les aidants : arrêt du travail, diminution des revenus, adaptations au sein du domicile. Heureusement, ils peuvent compter sur le soutien d’associations. Les mutuelles , de leur côté, envisagent de créer un point de contact permanent pour les familles afin de les aider dans leurs différents besoins et de les sortir de leur isolement. Des études sur le sujet sont toujours en cours. Croisons les doigts !
Dans 1 cas sur 4, un membre de la famille du malade doit cesser de travailler pour en prendre soin.
« Si on avait déjà des psychologues formés on serait déjà très très content » déclare I.Demaret « Un soutien psychologique peut être offert au moment du diagnostic, mais les professionnels de la santé centrent principalement leurs préoccupations sur les aspects purement médicaux de la maladie, laissant parfois aux malades et leurs proches l’impression d’être incompris » relate un article de la mutualité chrétienne
Que faire si le monde médical n’est pas (assez) à leur écoute ? Il y a bien eu l’idée de création de centres d’expertise qui répondraient aux besoins du patient : écoute psychologique, informations, réalisation d’un suivi, … mais on ne parle ici que de simples projets .
« Il n’existe actuellement aucun centre d’expertise officiellement reconnu pour les maladies rares en Belgique. » déclare l’association RaDiOrg
Le coronavirus , pour certains malades : solitude, absence de visites médicales, pour d’autres, de vrais moments en famille.
Depuis mars 2020, la Belgique connaît comme le monde entier une crise sanitaire : le coronavirus.
Le domaine de la santé est complètement touché. Mais alors comment les personnes atteintes de maladies rares vivent t’-elles ? Certains se plaignent du report des visites médicales mais aussi de la solitude, ce qui est très difficile pour eux . « Par contre , d’autres ont trouvé cela très positif de rester chez soi avec sa famille et se rendent compte de la chance qu’ils ont d’être entourés de leurs proches » raconte I.Demaret
Des solutions d’aides proposées par I.Demaret
Membre de l’ association Rare Disorders Belgium, Inès Demaret est également auteure d’un livre paru en mai 2019 : » la damnation des maladies orphelines« . Ce livre se compose de deux parties, l’une porte plutôt sur les sources d’informations, l’autre, sur l’aspect sociologique en proposant différentes solutions :
- l’humilité, la bienveillance du personnel envers les malades
- la responsabilisation du patient
- le développement d’un panel de médicaments meilleur marché
Ces solutions s’adressent aussi bien aux patients qu’au monde médical.
Selon I.Demaret, ce qui est le plus urgent à l’heure actuelle c’est la responsabilisation du patient, qui doit fructifier son autonomie, aller lui-même à la recherche d’aides en appelant les associations.
« Il y a tellement de bonne volonté, d’énergie et de bonnes idées que voilà moi je suis plutôt positive » Inès Demaret terminera ainsi notre interview sur une note d’espoir …. pour ces personnes trop longtemps oubliées .
Malgré des problèmes sans réponses pour ces personnes atteintes de maladies rares , Inès Demaret reste cependant positive et croit en un avenir meilleur .
Pour en savoir plus
- plan_belge_maladies_rares.pdf (belgium.be)
- Institut des maladies rares
- Maladies rares | Grand Hôpital de Charleroi (ghdc.be)
- Maladies rares : 7 centres experts de l’Hôpital Erasme accrédités pour faire avancer la recherche européenne | Hôpital Erasme (ulb.ac.be)
- Pharma.be réfléchit aux manières de rendre accessibles les traitements médicaux onéreux – Actualité – le Journal du Médecin.com (lejournaldumedecin.com)
- «Il y a encore certains points à améliorer concernant les maladies rares», a concédé Maggie De Block – Le Soir
- La damnation des maladies orphelines | lnes Demaret
- https://youtu.be/h9es_8eRRdI
Qui suis–je ?
Aurélie Malcorps, 20 ans, étudiante en bachelier communication, j’aime pouvoir m’exprimer et apprendre. Ma spontanéité, mon dynamisme et mon application dans mes projets me pousse à aller loin !