Dans l’ombre de la maladie chronique

Dans le monde, plus de 420 millions de personnes sont diagnostiquées d’une maladie chronique. Mais derrière la santé physique, comment va la santé mentale ? Un sujet peu évoqué, la dépression touche un grand nombre de patients vivant avec une maladie.

© Hilson Lisa 2020

Entre une déprime passagère et une dépression, il y a un monde. Le terme de « dépression » est encore beaucoup utilisé à tort pour exprimer un sentiment de tristesse et de solitude profonde. Alors que dans la majorité des cas, il s’agit souvent d’une déprime de quelques jours à toute fois ne pas négliger. Effectivement, il se peut qu’une déprime s’aggrave en état dépressif, si on en fait abstraction. Même si la dépression est le trouble psychiatrique le plus fréquent, elle reste une maladie dite taboue. Elle a du mal à être reconnue comme une maladie bien réelle.

Pourquoi ? Il semblerait que la société actuelle sensibilise trop peu à ce sujet, pourtant plus de 264 millions de personnes de tous âges dans le monde sont atteintes d’une dépression. Et la dépression ajoutée à la maladie incurable, est encore moins partagée.

Qu’est-ce que la maladie incurable ?

La maladie incurable (chronique), est évoquée dans le cas où elle évolue sur le long terme et nécessite un traitement à prise régulière. L’impact est différent d’une maladie à une autre et variable en fonction de la situation socio-culturelle de chacun. Elle est soit présente tout au long d’une vie ou bien une grande partie. Elle peut toucher tous les systèmes, que ce soit neurologique, cardiovasculaire, hématologique, métabolique, infectieux, et oncologique.

« Les patients atteints du VIH ou une toute autre maladie, passent par une phase de déni par rapport à la maladie. Ils pensent que la maladie n’existe pas, que le traitement lui sera néfaste ou refuser le traitement pour des idées religieuses.« , explique le Dr. Fabrizio Buttafuoco, travaillant à l’hôpital André Vésale dans le service de maladies infectieuses.

Témoignage de Lucie Hovhannessian

Les plus jeunes patients souffrant d’une maladie chronique, ont encore plus de mal à accepter le diagnostic. En effet lorsqu’ils apprennent qu’ils sont atteints du VIH, ils n’acceptent généralement pas leur jugement et se laissent malheureusement aller pour finir dans l’unité de soins intensifs, avec un déficit immunitaire sévère.

De l’annonce à l’acceptation

Pour un patient qui vient d’apprendre qu’il sera probablement malade jusqu’à la fin de sa vie, son monde s’écroule. Il est persuadé que sa vie globale et affective s’arrête au moment où le diagnostic tombe.

Le processus d’acceptation se déroule en 5 étapes :

  1. Le choc initial, le déni : Quand le constat tombe, le patient est totalement perdu. Il peut être totalement désintéressé, surpris ou angoissé. Ensuite c’est une phase où ses émotions le quitteront. Il voit son espérance de vie diminuer et se voit déjà dans la tombe.
  2. La colère : C’est une étape plus positive que la précédente. Il prend conscience de la réalité de la maladie. Il comprend qu’il est bel et bien malade et qu’elle peut l’empêcher de faire certaines choses, il voit ça comme une injustice. Il comprend également qu’il n’y a aucun retour en arrière possible, et qu’il doit commencer son deuil.
  3. Le marchandage : C’est une phase de négociation. « J’accepte ce traitement mais pas cela » ou bien « Je ne trouve pas le temps de faire mon traitement ». Le rôle du médecin sera d’aider son patient à s’exprimer sur ce qu’il vit, et à négocier son traitement sur ce qui est possible.
  4. La tristesse : C’est la grande remise en question après des évènements qui se sont produits suite à des complications. Le patient doit comprendre que sa maladie est bien présente et qu’il faut à présent l’assumer.
  5. L’acceptation : Une nouvelle commence, il retrouve un équilibre émotionnel et reprend le dessus. La réalité est comprise et acceptée.

Les blocages dans le processus du deuil

Tous les patients n’acceptent pas la maladie malgré le soutien du médecin et de son entourage. Ils ne parviennent pas à faire le deuil, certains blocages en sont responsables :

  1. La résignation : Il est possible que le patient stagne à l’étape du déni, et peuvent y rester pendant une longue période. Lorsqu’apparaissent des complications, le patient se réfugiera donc dans la résignation. Il devient alors dépendant des soignants et de son entourage, et est alors très négatif et rempli d’amertume.
  2. La pseudo-acceptation : Le patient ne s’estime pas malade. Il le dissimule donc à ses proches. Il ne laisse passer aucune faiblesse, veut se montrer fort et met son corps à l’épreuve en faisant des performances physiques importantes. Il souhaite à tout prix prendre le dessus sur la maladie.
  3. Les personnes qui s’identifient à leur maladie : Contrairement à la pseudo-acceptation, le patient organise tout autour de sa maladie. Le travail, les relations sociales, les loisirs,… tout est remis en question. Il est possible qu’il y ait des difficultés relationnelles envers les soignants. Le patient exprime des doutes sur leurs capacités à le soigner.

Ressentir une profonde tristesse après son diagnostic est normal, humain et fait partie du processus d’acceptation. Chacun avance à son rythme. Même si le patient se montre réticent à l’accepter, il ne faut pas le brusquer et l’aider à surmonter cette épreuve.

L’annonce d’une maladie grave au patient

« Ce n’est pas une maladie de se sentir triste, désemparé, lorsque l’on pose un diagnostic lourd. »

Fabrizio BUTTAFUOCO, médecin à l’hôpital André Vésale

Comment le patient vit avec sa maladie ?

Au départ, le patient pensera que c’est la fin de sa vie affective, voire même de sa vie tout court. Cela dure un temps, le traitement aide les gens à aller beaucoup mieux, d’après le Dr. Buttafuoco. Il remonte la pente et recommence à vivre une vie normale. Il s’aperçoit qu’il aura une vie tout aussi longue que n’importe qui, une vie affective et peut-être même avoir des enfants.

Il a déjà été remarqué que certains traitements donnaient un état dépressif comme effet secondaire au patient. Il est donc possible de changer le traitement de ce dernier. Il devra prendre des médicaments toute sa vie, il est important qu’il se sente le plus à l’aise possible. Le médecin doit alors être très attentif au bien être de son patient, suite aux effets secondaires de son traitement.

Qu’en est-il de donner un traitement supplémentaire lorsqu’un patient est en détresse psychologique ? Le Dr. Buttafuoco explique :  » Je suis plutôt réticent à donner un traitement antidépresseur car c’est rendre le patient plus malade et ce n’est pas une maladie d’être triste.« 

Le soutien est primordial

Le soutien moral est très important pour le patient. La proximité à l’hôpital est en première ligne. Si le patient le désire, il peut communiquer avec un psychologue de l’hôpital ou bien un privé. Le Dr. Buttafuoco affirme qu’une psychologue passe dans le service de maladies infectieuses toutes les semaines. Docteurs, infirmières et assistants sociaux sont également présents pour lui offrir le meilleur soutien possible.

Les contacts extérieurs à l’hôpital est important pour le patient. Sa famille et ses proches sont une ressource primordiale sur laquelle il doit pouvoir compter. Il faut impliquer la famille du patient dans sa prise en charge.

Il est possible aussi qu’il veuille s’ouvrir à des personnes vivant la même situation que lui. Les groupes de soutien ont un grand succès auprès des patients.

Des associations de patients sont mises en place sur les réseaux sociaux. Elle réunissent l’ensemble des malades pour une journée à thème pour toute la famille, telle que l’a fait l’association IRIS ( association de patients déficits immunitaires primitifs ).

Tout porte à croire que la dépression peut atteindre n’importe qui dans n’importe quelle situation.

« La dépression est dangereuse pour les patients, il faut être attentif aux symptômes affectifs chez les malades, leur montrer qu’on les accompagne aussi pour leur santé mentale et pas que physique« 

Dr. Fabrizio BUTTAFUOCO

Pour en savoir +

Lisa Hilson

Etudiante en 1ère année en communication à l’ISFSC

La dépression, une maladie invisible…

Vaincre cette maladie invisible, une victoire pour soi-même !

Lorsqu’un individu est marqué par un événement marquant, il est possible qu’il soit désorienté et triste. Quand cet état perdure, on en vient à parler de dépression. Comment la détecter, et comment s’en sortir ?

Image par Anemone123 de Pixabay

En cette période COVID, le contact social est très difficile à entretenir. Le confinement a dans certains cas engendré la déprime et une tristesse due à l’isolement, surtout pour les personnes les plus seules. Mais est-ce le début d’une dépression ou une déprime passagère ? Comment faire la différence ?

Tout le monde peut être touché

Le sentiment d’une profonde tristesse persistant plus de 2 semaines est alarmant, mais aussi un manque d’énergie et de plaisir à faire ce que l’on aime, une sensibilité surdéveloppée, le manque d’appétit ou encore un changement d’attitude. On peut alors évoquer la possibilité d’une dépression. Beaucoup de personnes atteintes n’en parlent pas, ce qui peut aggraver leur situation. Mais il ne faut pas perdre espoir, il y a des solutions, comme l’explique la psychosociologue Christèle Albaret :

Une maladie mentale comme une autre ?

Quand on parle de maladies mentales, on évoque tout de suite la dépression. C’est un trouble médical comme un autre et n’importe qui peut y être confronté. Mais certaines personnes sont plus à risque, par exemple les personnes soufrant d’une maladie chronique, ou sujets à un énorme stress.

« La dépression peut empêcher d’aimer,  de travailler… empêcher de vivre. »

Maria Hejnar, Psychologue clinicienne parisienne

Maladie d’Alzheimer : Traitements et possibles remèdes font-ils bon ménage ?

Traitements pour la maladie d’Alzheimer, thérapies, échecs pour certains remèdes… C’est la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leur entourage.

 À pile ou face, chacun peut être touché par la maladie d’Alzheimer. En effet, 1 citoyen belge sur deux connait une personne atteinte d’une maladie de ce type. Forme la plus fréquente de troubles cognitifs chez les personnes âgées, cette maladie neurodégénérative a-t-elle enfin trouvé un ennemi de taille ? L’Aducanumab semble être un candidat sérieux et porteur d’espoir ! Selon les résultats des essais, ce médicament est déjà efficace sur les lésions que provoque la maladie sur le cerveau, mais réduit également la gravité des symptômes. Cela témoigne-t-il de son efficacité ?

L’efficacité des traitements de la maladie d’Alzheimer reste à revoir d’après certains spécialistes. Pour le Dr Luc Kevers, neurologue au sein du centre médical Médicis à Woluwé-Saint-Pierre, tout dépend de ce qu’on appelle l’efficacité. En effet, le degré d’efficacité dans la médication semble très varié et fonctionne que pour certains symptômes, mais aucun traitement semble efficace pour guérir la maladie.

Pourquoi tant d’échecs dans la recherche de médicaments ?

Cela fait deux décennies qu’aucun médicament n’a été autorisé contre la maladie d’Alzheimer. En effet, les études sur des traitements possibles ont subi un certain revers. Les laboratoires Biogen espéraient faire office d’exceptions et d’espoirs avec leur nouvelle molécule. L’Aducanumab n’a pas convaincu finalement les autorités d’approbation de mise sur le marché malgré des résultats légèrement positifs. « Le problème principal vient d’une compréhension incomplète du processus responsable. On applique des traitements avec l’espoir d’une amélioration rapide alors que c’est un processus lent » a expliqué le Dr Luc Kevers.

Répercussions de la maladie sur l’entourage du patient

Les premiers concernés par cet espoir restent les familles, premiers acteurs dans la prise en charge des patients et pivot de la prise en charge à domicile des personnes âgées dépendantes. La maladie d’Alzheimer a un impact économique et social, allant jusqu’à toucher la santé des aidants. Selon plusieurs études, les soignants informels (parents ou amis) octroient un temps considérable dans le soutien, ce qui impose des sacrifices en conséquence.

Ces sacrifices prennent une place de plus en plus prépondérante au fur et à mesure que la maladie évolue et atteint des stades importants, déstabilisant la famille et réaménageant les différents rôles de celle-ci. Entre le diagnostic, le choix de maintenir le patient à domicile et l’entrée en institution, l’équilibre des proches en est bouleversé. « L’idéal pour le soutien aux patients atteints de cette maladie reste le suivi avec l’entourage, cela demande du temps considérable, mais cela ne demande aucun besoin financier pour le patient. » explique, le Dr Luc Kevers.

Origine et explication de la maladie d’Alzheimer

Depuis l’antiquité, on pensait qu’il s’agissait d’une démence liée à l’âge, l’approche de la maladie a évolué depuis son étude. Alzheimer est nommé du nom d’un neurologue allemand ayant réalisé des études sur le phénomène au début du 20e siècle, il se prénomma Alois Alzheimer.

Nous pouvons définir la maladie d’Alzheimer comme étant une maladie neurodégénérative qui est d’ailleurs la forme la plus récurrente de troubles cognitifs chez les personnes du troisième âge. Autant la mémoire que la capacité de jugement, l’orientation ou même le langage sont touchés.

Malgré les différentes recherches, la cause de la maladie est encore inconnue. Mais il existe bien évidemment plusieurs facteurs de risque. En premier lieu, le vieillissement. Ensuite, l’alimentation due à une forte consommation de graisse saturée, l’excès de cholestérol, alcool… Nous avons également les autres maladies qui affectent le corps ou le cerveau. Et enfin, nous avons tout ce qui tourne aux divers traumatismes crâniens où il existerait une similitude au développement de la maladie.

Différents stades d’évolution 

La maladie évolue en quatre étapes, quatre stades : pré démentiel, léger, modéré et enfin avancé.

Durant le stade de pré démence, il peut y avoir des difficultés d’attention, de planification, d’abstraction ou encore quelques légères difficultés de mémoire qui peuvent subvenir quelques années avant le diagnostic effectif de la maladie.

Au niveau du stade léger, l’ensemble des difficultés persiste et s’aggrave, avec un appauvrissement du vocabulaire, et le besoin d’aide dans l’accomplissement des tâches quotidiennes.

Au stade modéré, l’indépendance du patient se perd, avec des risques de chute ou de difficulté à reconnaitre certains proches. La mémoire à long terme commence à se détériorer, alors qu’elle était jusqu’à lors épargnée accompagnée de changements comportementales (errements, irritabilité, labilité, etc.).

Au stade avancé il y a une dépendance complète du patient par le personnel de soins et une réduction extrême du langage à quelques phrases ou mots simples. Le patient souffrira d’une incapacité motrice et il ne peut donc plus se nourrir seul.

Traitements pour réduire les symptômes

Il faut savoir qu’il n’existe à ce jour pas encore de médicaments pouvant guérir ou stopper l’évolution de la maladie d’Alzheimer. Cependant, il existe malgré tout des médicaments tels que ( le Donépézil, la Galantamine, le Rivastigmine et la Mémantine), qui permettent notamment de réduire les symptômes de la maladie. Au niveau de ces traitements, plusieurs effets indésirables ont été détectés comme : des troubles digestifs importants, des troubles neuropsychiatriques, mais également des chutes.  

Y a-t-il d’autres traitements, mais non médicamenteux pouvant aider ces patients ?

En dehors de tout traitement médicamenteux, il existe certaines thérapies non médicamenteuses permettant d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ces thérapies ont pour but de préserver l’autonomie des patients, atténuer les troubles du comportement et à soutenir l’entourage du patient.

Il y a plusieurs formes de thérapies :

  • L’orthophonie : le but est de préserver le langage du patient ;  
  • la stimulation cognitive : le but est d’essayer de maintenir les capacités cognitives du patient ;
  • la prise en charge psychologique : le but est de stabiliser et soulager la santé mentale du patient ;  
  • la kinésithérapie, l’ostéopathie, l’ergothérapie et la psychomotricité : le but est de maintenir l’autonomie du patient et sa motricité ;  
  • la musicothérapie, l’aromathérapie, la stimulation multisensorielle, la zoothérapie, les massages, la luminothérapie : le but est de venir modifier certains aspects du comportement du patient.

Les différents professionnels

Image par mohamed Hassan de Pixabay
Le patient atteint de la maladie peut être suivi par des neurologues, des gériatres ainsi que le médecin traitant.

Afin d’aider le patient dans tout l’acheminement de la maladie, plusieurs médecins sont mis à disposition. « Le patient peut être suivi par des neurologues… Des gériatres… Le médecin traitant joue aussi un rôle important tant que le patient a ses propres habilités, tant qu’il peut encore choisir ou décider de faire appel, notamment, à sa mémoire ou à son entourage » nous explique le Dr Luc Kevers.

Il y a également des associations pouvant aider ces patients ainsi que leur entourage et notamment l’Asbl Alzheimer Belgique créé en 1985.

Quoi qu’il en soit, 1 cas sur 3 de maladie d’Alzheimer peut efficacement être évité en réduisant les facteurs de risque environnementaux du déclin cognitif pathologique. Mais de quelle manière ? Selon le Dr Luc Kevers, l’activité physique serait très importante notamment en améliorant son mode de vie en combinant l’exercice physique, de bonnes nuits de sommeil, la stimulation mentale, la socialisation et de bonnes habitudes alimentaires…


Pour en savoir plus

SIGNES D’ALERTE ET SYMPTÔMES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

LES AIDES POUR FAIRE FACE À LA MALADIE D’ALZHEIMER

PRÉVENTION DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

Nawal Saidi, 19 ans. Etudiante en communication au sein de l’ISFSC, j’aime découvrir et comprendre le monde tout autour de moi. Déterminée et dynamique sont les maitres mots caractérisant ma personnalité.

L’association ALZHEIMER BELGIQUE : une aide pour les patients et leur entourage

Avec quelqu’un de son entourage atteint de la maladie d’Alzheimer vers qui se tourner ? L’association Alzheimer Belgique répond à une partie de ces préoccupations par de l’information, de la disponibilité, de l’accompagnement…

Plusieurs aides existent pour aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. En dehors des professionnels de la santé, existe-t-il une organisation pouvant aider patients et proches à la fois ?

Alzheimer Belgique, une association présente pour ceux qui le veulent

Pour toute information ou guidance, Alzheimer Belgique est disponible tous les jours ouvrables sauf le mardi, de 9h à 16h au 02/428.28.10, image par Augusto Ordonez de Pixabay

Alzheimer Belgique ASBL  est une association sans but lucratif qui a émergé en 1985, officialisée et créée par Madame Rosanne Westerman réunissant des familles concernées par la maladie.

L’association a différents objectifs, comme la mise en place de moyens d’entraide pour accompagner les malades ainsi que leurs proches, la diffusion et la communication des informations concernant la maladie, la promotion de la qualité des soins à domicile ou en maison de repos. L’association organise aussi des formations spécifiques à la maladie d’Alzheimer et souhaite sensibiliser les pouvoirs publics à cette question.

L’association multiplie donc ses missions et ses buts autour de quatre piliers d’accompagnement de terrain : psychologique, social, médical et juridico-financier.

Avec les multiples missions dont s’est dotée Alzheimer Belgique, qu’il s’agisse d’une recherche d’information, d’aide ou d’une demande de soutien, l’ASBL répondra certainement aux attentes de ceux qui le désirent.

L’asbl Maladies Rares Belgique répond TOUJOURS PRESENTE !

Plus de 700 000 Belges souffrent d’une maladie rare et rencontrent beaucoup d’obstacles ( financiers, psychologiques,..) au cours de leur maladie. Connue sous le nom « Rare Disorders Belgium », l’asbl est là pour défendre leurs droits, être leur porte-parole et bien plus encore.

Le monde médical ne se préoccupe souvent que de l’aspect physique du patient, laissant le malade et ses proches seuls face aux problèmes de la maladie.

Aider à mieux comprendre sa maladie, briser son isolement, défendre ses droits d’un point de vue juridique, social et même au niveau des assurances, voilà ce que propose concrètement l’asbl.

En 2000, l’association est fondée et en 2019, elle annonce l’ouverture d’une ligne téléphonique gratuite : le 0800-9 28 02. Une vidéo a même été réalisée en cet honneur pour qu’aucun malade ne se sente plus jamais seul!

Photo de Sharon McCutcheon provenant de Pexels
En 2019, L’association crée un numéro d’appel gratuit pour les personnes atteintes de maladies rares en Belgique .

En outre, cette asbl regroupe une trentaine de petites associations et son rôle est « de les informer et de leur donner un soutien logistique, financier, administratif, pour pouvoir être plus forts pour représenter au maximum les personnes atteintes de maladies rares » explique I.Demaret , membre de l’association

De grands objectifs en vue !

Etre le porte-parole des associations et des malades isolés, favoriser les contacts, viser leur qualité de vie, tenir à jour un fichier reprenant les pathologies relevées et favoriser la recherche scientifique, des objectifs pour un avenir meilleur !

L’asbl « Rare Disorders Belgium »est un souffle d’espoir pour toutes ces personnes atteintes de maladies rares!

MALADIES RARES : un long parcours du combattant …

Les personnes atteintes de maladies rares sont avant tout à la recherche de soutiens aussi bien financiers que psychologiques. Voyons si la Belgique répond à leurs attentes alors qu’ils souffrent d’isolement, de manque de ressources financières et de soutien psychologique adapté.

Les maladies rares …..si rares que ça ? En Europe, 30 millions de personnes sont
confrontées à une maladie rare. En Belgique ? Chez nous , on compte  660.000 à 880.000 personnes concernées. Selon un article de la fondation Roi Baudouin, « les maladies rares sont souvent chroniques, progressives, parfois même mortelles » et dans 80% des cas elles sont dites héréditaires. Mais qui sont les personnes les plus susceptibles d’être atteintes par les maladies rares ? Les enfants. En effet, dans 3 cas sur 4 ce sont les jeunes qui sont touchés et malheureusement dans 30% des cas ils décèdent avant l’âge de 5 ans. Mais quelles sont ces maladies ? Maladie de Menière, mucoviscidose, syndrome de Brugada , progéria et bien d’autres encore. Elles touchent un nombre incalculable de personnes. Alors, la question qui démange : que fait la Belgique pour venir en aide à ces personnes ?

Journée internationale des maladies rares le 29 février, création d’associations dont Rare Disorders Belgium, voilà certains moyens mis en place pour soutenir les personnes atteintes de maladies rares et ils en ont bien besoin car le chemin est sans aucun doute un vrai parcours du combattant.

Le patient doit attendre longtemps avant que sa maladie ne soit diagnostiquée .

Le monde médical met du temps avant de poser un diagnostic et le malade a souvent dû aller de médecin en médecin, on appelle ça « le shopping médical » dit Ines Demaret, philosophe spécialisée en éthique biomédicale, infirmière SIAMU et professeur dans l’enseignement supérieur paramédical. 

Selon un article de la Fondation Roi Baudouin, 22% des personnes auraient au moins consulté 5 médecins avant d’obtenir un diagnostic et 7% plus de 10 médecins. Un réel parcours du combattant qui ne fait que commencer !

Autorisation de reproduction donnée par I.Demaret
Inès Demaret , le porte-parole des personnes atteintes de maladies rares .

Quand le diagnostic est posé, le patient doit faire face au prix exorbitants des médicaments .

Lorsque le patient est informé de l’existence d’un ou de plusieurs médicaments qui pourraient le soulager ou le soigner, il reste encore un gros problème, les prix, les prix exorbitants des médicaments .

Selon un article de Louvain Médical, 19% des malades renonceraient à des prestations, à des médicaments, faute de ressources financières suffisantes. Pourtant ces médicaments sont nécessaires pour eux, pour leur survie mais il leur est impossible de les payer. Inès Demaret sait précisément de quoi elle parle : elle-même atteinte de plusieurs maladies rares, elle a aussi été confrontée à des problèmes financiers qui ont amené à l’évolution d’une de ses maladies.

Photo de Karolina Grabowska provenant de Pexels
19% des personnes ne peuvent se faire soigner faute de ressources financières

« j’avais un médicament qui coûtait à l’époque, il y a plus de 15 ans , 500€ par mois…j’ai pas pu le prendre j’avais pas l’argent et donc ma maladie a évolué »

me confie I.DEMARET

« En France, ils ont une longueur d’avance (par rapport à la Belgique.) … » « Ils sont la locomotive en Europe au niveau des maladies rares mais aussi une locomotive au niveau économique et scientifique . » explique I.Demaret

En effet, la France est le premier pays en Europe à avoir élaboré , en 2005, et mis en œuvre un plan national dans le domaine des maladies rares, alors que la Belgique ne proposera son plan qu’ en 2014 , soit presque 10 ans plus tard . « On espère que ça va bouger » déclare I. Demaret

La politique ne propose pas d’aides concrètes pour les personnes atteintes de maladies rares.

« Il n’y a pas de volonté politique » affirme spontanément I.Demaret . Selon Madame Demaret , les problèmes entre les différentes régions du pays : Flandre et Wallonie, le fait qu’il n’y ait que 7 centres pour les maladies rares, l’absence de remboursement des médicaments, etc.. prouvent un manque d’investissement au niveau politique . « …c’est aberrant » annonce -t’-elle .

« il n’y a pas de volonté politique . »

affirme spontanément I.Demaret

La famille, elle aussi victime : arrêt du travail, diminution des revenus, adaptation au sein du domicile,…

Pour les patients atteints de maladies rares comme pour leur famille, la douleur est insoutenable.

Selon un article de la Fondation Roi Baudouin, dans 1 cas sur 4 , un membre de la famille doit cesser de travailler pour prendre soin du malade. Ce sont souvent les proches eux-mêmes qui jouent le rôle de coordinateur de soins et les conséquences sont lourdes pour les aidants : arrêt du travail, diminution des revenus, adaptations au sein du domicile. Heureusement, ils peuvent compter sur le soutien d’associations. Les mutuelles , de leur côté, envisagent de créer un point de contact permanent pour les familles afin de les aider dans leurs différents besoins et de les sortir de leur isolement. Des études sur le sujet sont toujours en cours. Croisons les doigts !

Photo de Agung Pandit Wiguna provenant de Pexels
Dans 1 cas sur 4, un membre de la famille du malade doit cesser de travailler pour en prendre soin.

« Si on avait déjà des psychologues formés on serait déjà très très content  » déclare I.Demaret « Un soutien psychologique peut être offert au moment du diagnostic, mais les professionnels de la santé centrent principalement leurs préoccupations sur les aspects purement médicaux de la maladie, laissant parfois aux malades et leurs proches l’impression d’être incompris » relate un article de la mutualité chrétienne

Que faire si le monde médical n’est pas (assez) à leur écoute ? Il y a bien eu l’idée de création de centres d’expertise qui répondraient aux besoins du patient : écoute psychologique, informations, réalisation d’un suivi, … mais on ne parle ici que de simples projets .

« Il n’existe actuellement aucun centre d’expertise officiellement reconnu pour les maladies rares en Belgique. » déclare l’association RaDiOrg

Fondation Groupama- Web Emission : « Annonce du diagnostic et après ? Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare » I le 8 janvier 2020

Le coronavirus , pour certains malades : solitude, absence de visites médicales, pour d’autres, de vrais moments en famille.

Depuis mars 2020, la Belgique connaît comme le monde entier une crise sanitaire : le coronavirus.

Le domaine de la santé est complètement touché. Mais alors comment les personnes atteintes de maladies rares vivent t’-elles ? Certains se plaignent du report des visites médicales mais aussi de la solitude, ce qui est très difficile pour eux . « Par contre , d’autres ont trouvé cela très positif de rester chez soi avec sa famille et se rendent compte de la chance qu’ils ont d’être entourés de leurs proches » raconte I.Demaret

Des solutions d’aides proposées par I.Demaret

Membre de l’ association Rare Disorders Belgium, Inès Demaret est également auteure d’un livre paru en mai 2019 :  » la damnation des maladies orphelines« . Ce livre se compose de deux parties, l’une porte plutôt sur les sources d’informations, l’autre, sur l’aspect sociologique en proposant différentes solutions :

  • l’humilité, la bienveillance du personnel envers les malades
  • la responsabilisation du patient
  • le développement d’un panel de médicaments meilleur marché

Ces solutions s’adressent aussi bien aux patients qu’au monde médical.

Selon I.Demaret, ce qui est le plus urgent à l’heure actuelle c’est la responsabilisation du patient, qui doit fructifier son autonomie, aller lui-même à la recherche d’aides en appelant les associations.

« Il y a tellement de bonne volonté, d’énergie et de bonnes idées que voilà moi je suis plutôt positive » Inès Demaret terminera ainsi notre interview sur une note d’espoir …. pour ces personnes trop longtemps oubliées .

Photo de Rakicevic Nenad provenant de Pexels
Malgré des problèmes sans réponses pour ces personnes atteintes de maladies rares , Inès Demaret reste cependant positive et croit en un avenir meilleur .

Pour en savoir plus

Aurélie Malcorps, 20 ans, étudiante en bachelier communication, j’aime pouvoir m’exprimer et apprendre. Ma spontanéité, mon dynamisme et mon application dans mes projets me pousse à aller loin !