L’asbl Maladies Rares Belgique répond TOUJOURS PRESENTE !
Plus de 700 000 Belges souffrent d’une maladie rare et rencontrent beaucoup d’obstacles ( financiers, psychologiques,..) au cours de leur maladie. Connue sous le nom « Rare Disorders Belgium », l’asbl est là pour défendre leurs droits, être leur porte-parole et bien plus encore.
Le monde médical ne se préoccupe souvent que de l’aspect physique du patient, laissant le malade et ses proches seuls face aux problèmes de la maladie.
Aider à mieux comprendre sa maladie, briser son isolement, défendre ses droits d’un point de vue juridique, social et même au niveau des assurances, voilà ce que propose concrètement l’asbl.
En 2000, l’association est fondée et en 2019, elle annonce l’ouverture d’une ligne téléphonique gratuite : le 0800-9 28 02. Une vidéo a même été réalisée en cet honneur pour qu’aucun malade ne se sente plus jamais seul!
En 2019, L’association crée un numéro d’appel gratuit pour les personnes atteintes de maladies rares en Belgique .
En outre, cette asbl regroupe une trentaine de petites associations et son rôle est « de les informer et de leur donner un soutien logistique, financier, administratif, pour pouvoir être plus forts pour représenter au maximum les personnes atteintes de maladies rares » explique I.Demaret , membre de l’association
De grands objectifs en vue !
Etre le porte-parole des associations et des malades isolés, favoriser les contacts, viser leur qualité de vie, tenir à jour un fichier reprenant les pathologies relevées et favoriser la recherche scientifique, des objectifs pour un avenir meilleur !
L’asbl « Rare Disorders Belgium »est un souffle d’espoir pour toutes ces personnes atteintes de maladies rares!